Schizofrenietes

Dit weekend werd een gastblog van mij, die eerder op de website van psychosenet verscheen, weer gepromoot via Facebook. Hartstikke fijn dat andere organisaties aandacht besteden aan schizofrenie en aan mijn persoonlijke verhaal.
Ik ging naar de facebook pagina van psychosenet om te kijken hoeveel ‘likes’ ik had en las daar óók een reactie. Dat had ik beter niet kunnen doen…

“Tjonge, wat is hij druk, hij heeft vast ADHD”, is een veel gehoorde zin. En iemand die houdt van structuur en sociaal wat minder handig is, is al snel een ‘autist’. Het valt mij op hoe vaak er door mensen die weinig van psychiatrie afweten, gestrooid wordt met toch wel serieuze aandoeningen. De wereld zit vol met hobbypsychologen die maar wat graag mensen die een beetje anders doen, een labeltje opplakken.

Ik heb daar ook last van. Ik kom regelmatig amateurpsychologen tegen die mij machtig interessant vinden omdat ik psychisch wat mankeer. Vroeger, toen ik nog geen diagnose had, voelden veel mensen zich geroepen om even voor psychiater te spelen en mij brutaal vragen te stellen om zo tot een eigen diagnose te komen. Dat vond ik toen al ontzettend irritant!

Nadat ik de diagnose schizofrenie gekregen had, werd er door de hobbypsychologen niet zoveel meer gespeculeerd over mijn diagnose. Maar elke psychiater in de GGZ die ik later tegenkwam, wilde toch graag zijn stempel zetten op de diagnostiek. Een diagnose klakkeloos overnemen is blijkbaar niet tof. Beter is om steeds de patiënt opnieuw te laten vertellen en onderzoeken, zodat elke psychiater zijn eigen, unieke mening kan vormen.
Dus ik kreeg steeds een aantekening erbij, schizofrenie werd paranoïde schizofrenie, of de diagnose schizofrenie werd uitgebreid met borderlinetrekken of ontwikkelingsproblematiek.

Het werd nog verwarrender toen een psychiater de mening van een vorige psychiater in twijfel trok. Tijdens een gesprek werd er altijd wel een keer gezegd: “Maar mevrouw, u bent verbaal wel erg sterk, dat past eigenlijk niet bij de diagnose”. Of “U hebt wel erg veel ziekte-inzicht, dat hoort eigenlijk niet bij schizofrenie”.
Mijn conclusie is dan ook, dat psychiaters in de war raken als patiënten niet helemaal voldoen aan het stigma van de diagnose. Psychiaters zijn autistisch, denk ik.

Nu is er een nieuwe discussie op gang, die gevoerd wordt onder de titel ‘Schizofrenie bestaat niet’. Deze discussie gaat met grof geschut, zonder rekening te houden met de patiënten om wie het gaat. Inmiddels is elke organisatie binnen de psychiatrie gedwongen om een standpunt in te nemen in deze discussie.

Door deze revolutie voelen niet alleen psychiaters zich weer geroepen om opnieuw na te denken over een meer kloppende diagnostiek, maar ook de hobbypsycholoog leeft weer op bij de gedachte dat hij opnieuw mee mag denken en zijn mening er toe doet.
Zo las ik op de Facebook pagina van psychosenet de reactie onder mijn artikel: “Je hebt geen schizofrenie, je hebt een (groot) deel van de symptomen”.

Bij deze wil ik Caroline Gerfin bedanken voor haar diagnostiek! Het is fijn om te weten dat mensen zelfs op Facebook bereid zijn om mee te denken over mijn diagnose. En het is natuurlijk niet eerlijk om alleen Caroline te bedanken, ik wil al die andere amateurpsychologen óók bedanken voor hun mening over mijn psychisch disfunctioneren!

Het is wel jammer dat maar weinig meedenken over de behandeling van schizofrenie en de kwaliteit van leven van mensen zoals ik. Dat is natuurlijk ook niet zo interessant. Ook de bedenkers van ‘Schizofrenie bestaat niet’ hebben nog niet erg ver vooruitgedacht. Zo is er nog geen nieuwe diagnostiek. En bij navraag naar wat nu wél het juiste woord is, zeggen ze dat ik bij b.v. mijn Wajong aanvraag, ‘gewoon’ schizofrenie moet invullen.
Gelukkig zijn er al wel talloze prijsvragen via Twitter en Facebook opgestart, met de vraag: ‘Wie bedenkt er een andere naam voor schizofrenie’.

Misschien leest u het al een beetje door deze blog heen, ik ben boos! Ik word boos als ik lees dat anderen het lef hebben om over mij te oordelen en om mijn diagnose in twijfel te trekken.

Het maakt mij inmiddels niet meer uit wat ik heb en al helemaal niet hoe je het noemt. Ik ben toch niet meer te helpen. Maar anderen wel! Elke dag komen er mensen bij met schizofrenie, of, nou ja, hoe het dan ook heet….

5 reacties

  • Hey Saskia

    Ik begrijp jou frustraties volkomen het was één van de dingen die mij direct opvielen toen ik de diagnoze schizofrenie kreeg, mensen staan maar al graag klaar met hun eigen diagnoze over jou.

    Waar ik me ook aan kon ergeren was dat mensen tegen me gingen praten alsof ik een klein kind was toen ze begrepen dat ik schizofrenie had.

    Het is vervelend dat we in deze tijd tegen nog zoveel onbegrip aan lopen en dat terwijl de ziekte zelf al genoeg met zich meebrengt.

    Maar heel erg bedankt voor het zo ophartig delen van jou verhaal het doet me goed en wie weet kan ik een keer in je voetstappen treden en ook een blog beginnen.

    Mvg,

    Timothy

  • hai,

    heb ik jou een diagnose toegeschreven!? Ben benieuwd in welk kader. Heb je dat gesprek nog ergens?
    groet,
    Caroline

    • Hoi Caroline,

      Sorry voor de late reactie, ik was op vakantie. Het gaat om een reactie op een artikel van mij dat op de Facebook pagina van psychosenet is gepubliceerd ergens begin oktober 2016, het is vast nog terug te vinden. In welk kader staat uitgebreid beschreven in dit artikel.

      • hoi Saskia,
        ik kan het niet vinden en het me niet herinneren. Het spijt me als ik iets schreef waardoor jij je ‘gediagnosticeerd’ voelde, ik denk dat ik me onhandig uitdrukte ofzo.
        Nogmaals sorry
        groetjes

  • Het is niet leuk om je te moeten verdedigen/verantwoorden over een diagnose die je zelf ook liever kwijt dan rijk bent. Anderzijds… het blijft de meest passende malm waar je ingegoten wordt. Iemand heeft ooit de symptomen verzameld en hier een label aan gehangen. Het is eigenlijk, zo ervaar ik, ‘handig’ om in een woord te benoemen wat je hebt zonder allerlei tekst en uitleg. Dat geeft rust. Ik ben zelf vrij sceptisch geworden over diagnostisering. Zo heb ik na jaren zoeken en graven al 2x een andere diagnose gekregen. Uiteindelijk flink verward van alle onzekerheden, terughalen van jeugdervaringen en het gehannes binnen afdeling Psyche… kreeg ik het gevoel dat ze hun eigen produkt creeerden: ‘een hulpbehoevende’ en wilden ze me laten opnemen. Monds genoeg heb ik dit niet laten gebeuren, maar het aandringen was ronduit hinderlijk. De huisarts werd zelfs op me af gestuurt. Toen begon ik het een onveilige wereld te vinden en ben ik er bewust uitgestapt. Het is jammer dat je afhankelijk bent van mensen die je veelal geestelijk meer beschadigen dan helpen. Ik heb nog op geen enkel terrein met zoveel verdichte EGO’s te maken gehad.