Mijn lezing

Dit jaar geef ik voor het eerst lezingen. In november sta ik voor de vierde keer voor een zaal vol met mensen die in de GGZ werkzaam zijn. Dan spreek ik op een groot congres, georganiseerd door Sympopna, met als onderwerp ‘Let’s move, lichamelijke gezondheid en leefstijl binnen de GGZ’. Afgelopen juni sprak ik voor dezelfde organisatie op een congres dat ging over ‘existentie en zingeving in de GGZ’.

Best wel zware shit, zo’n congres. Maar lullen kan ik wel en met heel veel schrijfwerk vooraf en een intensieve voorbereiding lukt het me om het publiek een half uur te boeien met mijn levensverhaal. En als ik dan de kans krijgt om voor de GGZ te spreken, dan neem ik ook de ruimte om te vertellen wat er verkeerd ging tijdens mijn opnames en wat er beter kon.
Eigenlijk ben ik nu een professionele GGZ afzeiker, ik verdien er zelfs wat geld mee en er is een hoop vraag naar. Ik vind het zelf nogal een vreemd concept en het geeft vaak een dubbel gevoel, maar het is fijn dat mijn verhaal gebruikt kan worden voor een betere GGZ.

In juni kreeg ik een staande ovatie. Ik had de GGZ beschuldigt van verwaarlozing, vernedering en het schenden van mijn mensenrechten en ik had verwacht dat het mijn eerste en meteen ook mijn laatste keer op een podium zou zijn. Maar nee, ik kreeg een minutenlang applaus en werd meteen gevraag voor een volgend congres. Rare jongens, die GGZ…

Ik wil de lezing van juni publiceren op deze blog, zodat andere geïnteresseerden het ook kunnen lezen. Ook wil ik al die mensen die mij hebben geschreven dat ze ook psychisch lijden of iemand kennen die er niet meer is door zelfmoord, laten weten dat ik op dit congres, als slot van mijn lezing, hulp voor jullie heb gevraagd. Ik kan jullie helaas niet helpen, ik heb mijn handen vol aan mijzelf. Maar de GGZ kan dat wel en ik hoop dat ze dat in de toekomst nog beter gaan doen.

Nog even één waarschuwing, deze lezing bevat heel veel tekst! Dus ga er met een kop thee even rustig voor zitten.

14 juni 2018
Schizofrenie, mijn dagelijkse realiteit

Over twee weken ga ik in mijn eentje op vakantie naar de Alpen. Ik ga een trektocht maken van bijna 300 km met dagelijks 2 tot 3000 hoogtemeters. Ik start ten zuiden van Briancon en twee dagen later passeer ik de italiaanse grens door een besneeuwde col over te steken. In Italie loop ik verder richting het zuiden door de afgelegen Cotische Alpen en daarna loop ik oostwaarts dwars door de Alpe Maritime. Vervolgens steek ik weer de grens met Frankrijk over en daarna volgt een doorkruising van het Mercantour Parc National.. De laatste twee dagen verlaat ik het hooggebergte om weer naar het zuiden af te zakken en bij de middellandse zee te finishen in Menton, een plaatsje ten oosten van Nice.

Daar ga ik pizza eten en zwemmen in de zee, want van zo’n tocht van bijna twee weken krijg je flinke honger en ga je best wel een beetje stinken.

Tijdens de tocht kampeer ik op prachtige plekjes, bij bergmeertjes met een fantastisch uitzicht. Ik loop elke dag ongeveer acht uur te ploeteren met een zware rugzak op mijn rug. Deze tocht is mijn rugzak extra zwaar, want ik moet stijgijzers mee en heel veel eten, want ik kom onderweg geen dorpjes tegen waar ik boodschappen kan doen. Dit vind ik overigens niet zo erg, want aan boodschappen doen heb ik toch een pleurishekel.

In de bergen ben ik mijn eigen gids en weet ik precies waar ik mee bezig ben.
Ik doe dit vaker, alleen een trektocht maken door de bergen. Als ik alleen op trektocht ben dan geniet ik volop. Ik geniet van de bergen, maar ook van het feit, dat ik iets doe, waarvan ik weet dat ik het kan.

In mijn dagelijkse leven heb ik dat gevoel maar zelden.
In het normale leven weet ik niet precies wat ik doe.
In mijn gewone leven blaak ik niet van het zelfvertrouwen.
Sterker nog, in het echte leven schaam ik mij. Ik schaam mij voor wat ik denk en voor wat ik voel. Ik schaam me voor wat ik zie en wat ik hoor. Ik schaam mij voor wie ik ben en voor wat ik heb.
Ik heb schizofrenie.

Ik zal even heel kort samenvatten wat ik allemaal mee heb gemaakt in mijn, al zeg ik het zelf, indrukwekkende carrière als GGZ patiënt:
Op mijn elfde merkte ik voor het eerst dat er iets mis was in mijn hoofd. Het begon heel plotseling op de eerste dag van de middelbare school. Ik hoorde ineens stemmen en was ontzettend bang. Ik was altijd een sociaal kind geweest, maar op de middelbare school maakte ik nauwelijks contant met anderen. Mijn ouders maakte zich zorgen en brachten mij naar een psycholoog, maar ik wilde geen hulp en werkte niet mee, en daardoor kon de psycholoog niet zoveel en hoefde ik er al snel niet meer heen.

Twee jaar later ging het nog steeds niet goed en inmiddels wilde ik wel hulp en zo kwam ik bij het riagg, waar na onderzoek duidelijk werd dat ik psychotische verschijnselen had. Ik had daar jarenlang wekelijkse gesprekken. Omdat de klachten bleven en steeds zorgwekkender werden werd ik op mijn 15e voor diagnostiek naar het AMC in Amsterdam doorverwezen. Na onderzoek aldaar bleek dat ik een waanstoornis had, maar toen ik een jaar later in hetzelfde AMC ter observatie werd opgenomen, werd ik gediagnosticeerd met een borderline persoonlijkheidsstoornis. Bij de ambulante begeleiding die daarop volgde werd de borderline weer ontkracht. De nieuwe diagnose was Psychose NAO en later, bij een psychiater in Hilversum, werd dat verandert in een obsessieve compulsieve persoonlijkheidsstoornis. Later begon diezelfde psychiater toch weer te twijfelen en verwees mij weer door voor een second opinion.
Uiteindelijk ben ik op mijn 18e in het UMC Utrecht gekomen en kreeg ik de diagnose schizofrenie. Toen is er pas een adequate behandeling gestart.
Best laat eigenlijk, misschien wel te laat.

Ik heb voor het schrijven van mijn boek mijn medisch dossier opgevraagd en bestudeert….. ik snapte er de ballen van!
Ik was eerst van plan om voor deze lezing ook zoveel mogelijk moeilijke woorden te gebruiken, zodat het niet zo opvalt dat ik hier ongeveer de enige ben, die niet heeft gestudeerd, maar ik heb toch maar besloten dat niet te doen.
Ik heb dat niet nodig, hoop ik.

Ik vind het raar dat het zolang duurde voordat er een behandeling kwam. Nog raarder vind ik dat er uit verschillende onderzoeken een andere diagnose kwam. Nu ik volwassen ben, weet ik dat het stellen van de juiste diagnose heel lastig is, maar toen wist ik dat niet.

Ik neem het de psychiatrie niet kwalijk dat mijn diagnostiek niet helemaal duidelijk was, ook omdat ik zo jong was en het dan extra moeilijk is om te ontdekken wat er aan de hand was. Maar ik neem het psychiaters wel kwalijk, dat ze telkens weer hun twijfels uitten naar mij en mij zo in onzekerheid brachten.

Dat een nieuwe psychiater twijfelt aan een diagnose, dat mag, maar ga dan in overleg met de psychiater die die diagnose heeft gesteld en niet alleen met mij. Voer de eeuwig durende discussie over diagnoses met elkaar en val mij er alsjeblieft niet mee lastig. Ik had toen, en heb nog steeds, wel wat anders aan mijn hoofd.

Overigens ben ik zelf tot de conclusie gekomen dat schizofrenie wel de juiste diagnose is. Zowel de klachten als het verloop past bij wat ik meemaak. Helaas.

In het UMC Utrecht werd ik drie keer opgenomen en probeerde ik zowat alle antipsychotica die er bestaan. Van maar weinig pillen gingen de stemmen en angsten weg.

Bij één middel verdwenen de stemmen volledig en ook de slangen die ik regelmatig zag, en nog zie, waren weg. Leponex bracht rust in mijn hoofd, maar maakte mij zo passief dat ik na een paar maanden weigerde om dit middel nog langer te slikken.

De psychiater die mij toentertijd behandelde was niet blij met mijn besluit, maar dwong mij nergens toe en dacht mee over andere opties. Deze psychiater, Wiepke Cahn, is eigenlijk de enige psychiater die ik heb ontmoet die mij nooit ergens toe dwong, die meedacht en die heel goed luisterde naar wat ik zei.
Sterker nog, zij is de enige psychiater die ik heb ontmoet die mijn kwaliteit van leven belangrijker vond dan een behandeling of pil. Daarom heb ik later nog een aantal keer contact met haar opgenomen als ik vastliep in de GGZ. Ik wist dat zij advies kon geven en daarbij mijn belang voorop zou stellen.
Het was jammer dat ik na ruim een jaar wegging bij Wiepke Cahn en bij het UMC Utrecht. Mijn ouders en ik verhuisde naar het noorden, naar een huisje op het platteland.

Ik werd doorverwezen naar GGZ friesland. Ook daar ben ik meerdere keren opgenomen geweest en ik ben ook doorverwezen naar het UMC in Groningen geweest voor de therapie bij de stemmenpoli en ook daar ben ik nog opgenomen geweest.
Mijn laatste opname was in Heerenveen. Ik was toen 22. Bij die opname zijn zoveel erge dingen gebeurt, dat ik daarna besloot om nooit meer naar de GGZ te gaan. Het was mij inmiddels wel duidelijk dat niemand mij kon helpen, en ik wilde ook niet meer geholpen worden. Ik wilde maar een ding, en dat was dood.

Dood gegaan ben ik niet, zoals jullie kunnen zien. Het is de schuld van mijn hond en mijn ouders dat ik nog leef. Dankzij hun ben ik de moeilijke periode na Heerenveen doorgekomen. Mijn ouders hielpen met alles, en stelde steeds leuke dingen in het vooruitzicht zodat ik mijn zelfmoordplannen steeds uitstelde. En mijn hond zorgde ervoor dat ik mijn bed uitkwam en naar buiten ging.

Sinds mijn laatste opname is er veel veranderd. De schizofrenie is op sommige dagen nog net zo erg als vroeger, maar ik heb met vallen en opstaan geleerd ermee om te gaan. Eerst lukte bijna niks. Ik vond alles ingewikkeld en elke drempel was te hoog. Ook het dagelijkse routines lukte niet, bij het minste of geringste liep ik vast. Nu lukken de dagelijkse handelingen als tandenpoetsen, aankleden, ontbijten en hond uitlaten meestal wel, zelfs als ik in de war ben.

Ik heb mezelf getraind om deze dingen te kunnen. Ik heb routines bedacht en uitgewerkt, en door deze steeds op dezelfde manier uit te voeren, loop ik minder vaak vast dan vroeger.
Toch zijn er ook dagen dat er niets lukt en dat normale dingen als eten en slapen niet vanzelfsprekend zijn. Die dagen duren ontzettend lang en op deze dagen komt mijn doodswens steeds weer boven drijven.

Op zulke dagen heb ik hulp nodig, maar ik weet niet hoe en of ik dat kan krijgen. In mijn dorp is er wel begeleiding, maar die is voornamelijk gericht op mensen met een verstandelijke beperking.
Ik ben, toen ik op mijzelf ging wonen, bij hun geweest voor hulp, maar zij kunnen niet meer doen dan een praatje maken, een kopje koffie drinken en samen met mij een sigaretje roken voor de afleiding.
Vooral dat laatste is een probleem, want ik rook niet. Ik heb al eerder ontdekt dat niet roken en de psychiatrie slecht samengaan, omdat roken toch een belangrijk onderdeel lijkt van de dagbesteding van zowel patiënt als verpleegkundige. Ik heb ook meerdere mensen ontmoet die tijdens opnames zijn gaan roken, maar ik hoor daar niet bij. Roken heeft ook vervelende bijwerkingen, heb ik gehoord, en daarom begin ik er niet aan.

Ik zou voor de dagelijkse dingen die niet goed gaan hulp en begeleiding kunnen krijgen van de GGZ, maar dat wil ik niet.
Ik wil niet meer naar de GGZ.
Ik wil niet meer naar het gebouw waar ze mij jaren geleden gesepareerd hebben.
Ik wil niet weer een intake.
Ik wil niet weer wekelijkse gesprekken met psychologen.
Ik geen psychiaters meer ontmoeten die twijfelen aan de diagnose of mij dwingen grote hoeveelheden pillen te slikken.
Ik wil dit niet meer.
Ik wil geen patiënt meer zijn.
Nooit meer.

Ik ben een zorgmijder. Ik mijdt niet alleen zorg van de GGZ, maar ook lichamelijke zorg. Ik durf niet naar een ziekenhuis of naar de tandarts. Heel af en toe ga ik naar de huisarts, maar dan durf ik het eigenlijk niet te vertellen als het niet goed gaat. Mijn angst om naar de GGZ doorgestuurd te worden is zo groot, dat ik meestal doe alsof het goed gaat.
En voor veel lichamelijke klachten kan ik ook niet terecht bij de huisarts, want de meeste van mijn lichamelijke klachten zijn ontstaan door angst, stress en slaaptekort.
Een psychische oorzaak dus en daarom kan, of wil de huisarts er niet zoveel mee.

Het is voor mij wel een probleem dat ik zorg mijdt. Vooral omdat ik, om te kunnen leven met schizofrenie, lichamelijk in topconditie moet zijn. Om de stemmen en wanen te kunnen herkennen en te kunnen scheiden van de realiteit, moet ik topfit zijn. Een griepje of een pijntje is voor iedereen vervelend, maar voor mij zijn zulke dingen rampzalig, want als ik fysiek niet fit ben, kan ik mijn psychotische klachten niet meer de baas.

Ik hoor vaak dat mensen met schizofrenie zichzelf verwaarlozen. Dat ze onverzorgd en ongezond zijn.
Ik weet dat meer mensen, net als ik, zorg mijden.
Misschien omdat ze ook getraumatiseerd zijn.
Misschien omdat het gewoon teveel energie kost om de juiste zorg te regelen of te ontvangen.
Misschien om andere redenen, die ik niet ken.
Maar hoe dan ook, mensen met schizofrenie hebben hulp nodig. En niet alleen psychische hulp, maar ook hulp bij lichamelijke gezondheid. Iets wat vaak vergeten wordt.

Ik hoor ook vaak dat mensen met schizofrenie geen ziekte-inzicht hebben. Ik snap dat niet. Schizofrenie begrijpen en uitleggen is al moeilijk voor psychiaters, en zelfs zij zijn het er nog steeds niet over eens hoe en wat schizofrenie nou precies is. Als de GGZ, als jullie gezonde mensen schizofrenie al niet eens helemaal begrijpen, hoe kun je dat dan verwachten van patiënten?

Ik heb wel veel ziekte-inzicht. Ik weet dat veel van mijn waarnemingen niet kloppen. Ik weet dat wat ik denk, zie, hoor, voel en proef mogelijk niet overeen komt met de werkelijkheid. Ik vind het niet altijd fijn om ziekte-inzicht te hebben. Soms lijkt het makkelijker om mee te gaan in mijn hallucinaties en wanen, en schijt te hebben aan de mensen om mij heen die dan zeggen dat het slecht gaat, dat ik psychotisch ben.
Ik vind het niet fijn om te beseffen, dat schizofrenie al bijna 19 jaar mijn dagelijkse realiteit is.

Tijdens de behandelingen in de GGZ lag de nadruk op mijn klachten en het behandelen daarvan. Veel van die behandeling waren zo intensief dat ik in mijn dagelijkse leven geen energie meer had voor leuke dingen.
Mijn talenten en hobby’s waren minder belangrijk dan een behandeling waardoor die, naarmate de tijd verstreek, steeds verder naar de achtergrond raakten.
Ik vergat wat mijn hobby’s waren. Ik vergat waar ik goed in was. Ik vergat mijn talenten en kwaliteiten. Ik vergat dat ik naast GGZ patiënt ook mens was.

Als patiënt heb ik alle hulp van de GGZ gehad die er mogelijk was, en daar ben ik dankbaar voor. Als mens ben ik door de GGZ verwaarloosd en daar ben ik nog steeds verdrietig om.

Mijn intelligentie en mijn talent om met humor en woorden een boodschap te kunnen overbrengen, is de reden waarom ik hier sta. Maar tijdens mijn jaren in de psychiatrie waren deze eigenschappen mijn grootste vijand.
Ik het begin was ik niet bang om mijn mening en kennis met een arts te delen.
Dat was in het begin. Later durfde ik dat niet meer. Ik kwam erachter dat ik beter mijn mond kon houden. Ik leerde dat het beter was om niets te zeggen en braaf te doen wat de arts mij zei, zoals het een goede GGZ-patiënt betaamd.

Dwingend, manipulatief en zelfs narcistisch.
Zo werd ik genoemd toen ik mijn mening uitte en mij met mijn behandeling bemoeide. Ik vond het vreselijk om te horen dat ik zo genoemd werd.Ik was al niet heel tevreden met mijzelf, maar deze woorden maakte dat ik mijzelf haatte. Ik wilde niet zo zijn en daarom stopte ik met tegenspreken.
Jarenlang was ik stil, maar nu, vele jaren later durf ik weer te zeggen wat ik vind, zelfs in een enorm grote kerk vol mensen die werkzaam zijn in de GGZ.
Maar eng vind ik het wel, en de aanloop naar dit congres en het schrijven van deze lezing was niet gemakkelijk.

Tijdens het schrijven van mijn boek kwam er veel oud zeer naar boven. Vooral de herinneren aan mijn tijd in de separeer bezorgen mij nog steeds slapeloze nachten. Wat daar precies gebeurd is, dat kan ik nog steeds niet hardop zeggen. Wat ik wel kan zeggen is dat ik in de separeer vernederd en mensonterend behandeld ben. Na het schrijven van mijn boek ben ik voor mijzelf tot de conclusie gekomen dat daar, in de separeer, mijn mensenrechten geschonden zijn.

Dit congres heeft als doel heeft om mensen zoals ik te helpen met het opbouwen van een zinvol en waardevol leven, toch?
Ik ben heel blij dat de GGZ meer haar best wil doen op dit gebied en een patiënt een waardevol leven gunt, maar begin dan bij de basis, behandel ze dan ook als waardevol.
Behandel ze als mens met alle bijbehorende rechten. Behandel ze niet, zoals ik behandeld ben.
Ik heb mij zo vaak vernedert gevoelt als patiënt en wordt nu nog steeds niet altijd even eerlijk behandeld door de maatschappij.
Is het gek dat ik mij niet waardevol voel?
Is het gek dat ik mij onbelangrijk voel?
Is het gek dat ik een doodswens heb, die ten dele bestaat omdat ik mijn ziekte soms te zwaar vind, maar voor het grootste deel ontstaan is doordat ik steeds weer ervaar dat ik minder belangrijk ben dan gezonde mensen.

Op dit moment gaat het met mij best goed. Ik heb een eigen huis en een lieve hond. Ik heb hele fijne ouders die altijd stand-by staan om te helpen. Dat hebben ze altijd gedaan, ook al ging het soms ten kostte van hun eigen gezondheid.

Vorig jaar heb ik een grote stap gemaakt en ben ik verhuisd naar een huurhuis een paar dorpen verderop. Het is heerlijk om een eigen huis te hebben en zelfstandig te zijn. Het hebben van een eigen adres en een eigen brievenbus, geeft mij het gevoel dat ik er ook een beetje bij hoor, dat ik ook mag bestaan.
Mijn leven in mijn nieuwe huis is sober en gedisciplineerd. Ik zeg wel eens, om met schizofrenie te kunnen leven, moet je zo fit zijn als een topsporter en zo sober en gedisciplineerd leven als een non. Voor mij betekend dat regelmaat, regelmaat en regelmaat.
Elke dag hetzelfde. Hetzelfde rondje met de hond. Op dezelfde tijden van en naar bed, op dezelfde tijden eten en zelfs steeds hetzelfde eten. Heel soms, op goede dagen, eet ik een half uur later dan normaal.
Dan voel ik me hartstikke rebels, living on the edge, noem ik dat.

Ik ben niet zo fit als een topsporter, maar ik doe mijn best om mijn lichamelijke gezondheid zo goed mogelijk te krijgen. Ik loop regelmatig hard en wandel uren met mijn hond en ik ga naar de sportschool om groot en sterk te worden en om anderen mensen te zien.
Die sportschool lukt trouwens niet altijd. Soms is het te druk of wil ik geen anderen mensen tegenkomen. Gelukkig heb ik een hele aardige instructeur die ook mijn boek heeft gelezen. Hij legt de drempel heel laag. Ik mag binnen lopen wanneer ik wil en als het nodig is op elk moment de zaal weer verlaten.

Toch, ondanks dat ik alles doe om zo fit mogelijk te zijn, blijft de schizofrenie mijn leven beheersen. Soms op de achtergrond, maar vaker op de voorgrond. Alles wat ik doe en laat, heeft te maken met mijn ziekte. Elke keuze die ik maak, is gebaseerd op mijn handicap. Bij alles wat ik doe, denk ik na of het wel kan, of het niet teveel is, of ik niet te ziek zal worden.

Elke stap vooruit, elke nieuwe uitdaging, elke extraatje of uitje heeft gevolgen. Bij bijna alles wat ik doe, wordt ik later bestraft met dagen in de war zijn. Toch blijf ik op zoek naar uitdagingen en leuke dingen, want zonder die dingen is een leven immers waardeloos.

Ieder mens wil zich ontwikkelen. Ieder mens wil stappen maken. Ieder mens wil dromen. Dat houdt niet op als je schizofrenie hebt. Het is bij mij wel een hele tijd weggeweest omdat ik sommige periodes te ziek en in de war as om überhaupt na te denken, maar als er een beetje rust is in mijn hoofd, dan komt mijn verlangen om te leven al snel weer boven drijven.
Om met schizofrenie iets te kunnen bereiken moet je behoorlijk vindingrijk zijn. Want niets kan op de normale manier, niets kan zoals gezonde mensen dat kunnen.
Voor mij was het ook niet gemakkelijk om, nadat ik hoorde dat ik uitbehandeld was, weer iemand te worden. Tot mijn 22e was ik in eerste plaats patiënt en toen ik de ggz vaarwel zegde, was ik ineens niets meer.
Jaren nadat ik de psychiatrie verliet ontdekte ik heel langzaam weer wie ik was en waar ik goed in ben. En na jarenlang thuis zitten, ging ik ook weer eens op vakantie met mijn zus, naar de bergen. Daar merkte ik dat ik echt een passie had. Dat ik helemaal opleefde wanneer ik in een berglandschap was.
Ik wist een ding heel zeker: Ik wilde vaker de bergen in, en ook hoger en langer.

Maar ook toen werd ik ingehaald door de realiteit, want mijn zus is gezond en dus heel druk met dingen waar gezonde mensen druk mee zijn. Met werk, met een partner, met kinderen en allemaal andere belangrijke dingen. Mijn zus kon dus niet mee om mijn bergdromen te verwezenlijken.

Ik moest een andere manier vinden om weer de bergen in te gaan. Via internet kwam ik bij een reisorganisatie die trektochten organiseert in de Alpen. Na lang wikken en wegen besloot ik mij in te schrijven. Ik trainde mij helemaal wezenloos en was topfit toen de vakantie begon. Ik was klaar voor de trektocht en klaar om bergen te beklimmen.

Niet dus. In al mijn enthousiasme was ik even wat vergeten. Ik heb schizofrenie. De reis ging helemaal niet goed. Ik was elke avond in de war. Ik sliep niet, het lukte niet om te eten en in de avond uren, als het bergbeklimmen voorbij was, kon ik de stemmen niet de baas. De groep en reisbegeleiding waren helemaal niet blij met mijn deelname, en achteraf kreeg ik een brief waarin stond dat ik nooit meer mee mocht.

Dat kwam hard aan. Ik had al leren leven met geen studie, geen werk, geen dagbesteding, geen partner en geen kinderen.
Moest ik dus ook accepteren dat ik moest leven zonder vakantie, zonder bergen, zonder mijn grootste passie?
Dat accepteerde ik dus niet! Ik ben bereid veel in te leveren om te kunnen leven met schizofrenie, maar niet alles.

Ik ging alleen. Overal op internet staat dat je het niet moet doen, alleen de bergen ingaan. Maar ik deed het. Ik ging alleen. Ik leerde mijzelf alles wat nodig is om een trektocht te kunnen maken. Met hele kleine stapjes deed ik steeds moeilijkere tochten. Ik leerde navigeren. Ik leerde het onvoorspelbare bergweer te voorspellen. Ik leerde hoe sterk mijn lijf moest zijn om elke dag acht uur te klimmen en te dalen met een zware rugzak.

Ik werd mijn eigen berggids. Een gids die rekening houdt met mijn ziekte en gebruikt maakt van mijn kwaliteiten en talenten.
De wereld om mij heen houdt geen rekening met mijn ziekte.
De wereld om mij heen lijkt geen gebruik te willen maken van mijn kwaliteiten en talenten.
Maar ik heb door de bergen geleerd dat ik de wereld helemaal niet nodig heb.
Ik kan het alleen.

Ik kan het alleen? Nou niet echt. Niemand kan het alleen. Ik heb mijn hond, mijn ouders, broer en zussen en een handjevol vrienden. Ik ben bijna altijd alleen, maar gelukkig zijn er ook mensen die zo nu en dan kunnen helpen.
Met deze hulp red ik het net, en af en toe, net niet.

In november ben ik door Een Vandaag geïnterviewd.
De uitzending ging over euthanasie en om zichtbaar te maken waarom mensen overwegen een eind te maken aan hun leven, vertelde ik hoe zwaar en eenzaam mijn leven met schizofrenie is.
Nadat het interview op YouTube was geplaatst, kreeg ik honderden reacties van mensen die zich in mijn verhaal herkende. Niet alleen mensen met schizofrenie, maar ook mensen met andere psychiatrische aandoeningen én mensen met een lichamelijke handicap meldde zich.

Vinden jullie mijn verhaal indrukwekkend? Mijn verhaal is een succesverhaal vergeleken ervaringen van anderen.
Elke ochtend wanneer ik mijn mailbox opende, las ik nieuwe schijnende verhalen van mensen die niet weten hoe ze zich kunnen redden in deze maatschappij. En ook kreeg ik veel berichten van mensen die met mij hun pijn en verdriet wilde delen omdat een naaste hadden verloren aan zelfmoord.

Deze verhalen werden mij teveel. Een zware rugzak in de bergen is voor mij geen probleem, maar mijn schouders zijn niet sterk genoeg voor al deze emotionele bagage. Daarom verwijderde ik de meeste berichten zo snel mogelijk en ik moet zelfs toegeven dat ik niet alles gelezen heb. Door de verhalen en ervaringen van anderen voelde ik mij machteloos en ik wist niet hoe ik deze mensen kon helpen.
Nu weet ik dat wel. Ik had al die verhalen hier voor kunnen lezen zodat iedereen zich realiseert dat er heel veel mensen op zoek zijn naar een leven met minder psychisch lijden.
Ik had alle verhalen uit moeten printen en ze hier aan jullie moeten geven in de hoop dat jullie deze mensen wel kunnen helpen.
Ik heb de verhalen van mijn computer verwijdert, maar de mensen achter deze verhalen lopen nog steeds ergens rond.

Dus…. Aan de slag en snel een beetje. En dan ga ik lekker op vakantie!

Dankuwel

 

5 reacties

  • Yvonne veldhuizen

    Geweldig!!

  • Wat ben je toch een moedig mens en enorme doorzetter !!!
    Respect !!!

  • Wonderwoman😀Super hoor Saskia.

  • Hey Sas!

    Ik heb jou gevonden via youtube, wat een heftig verhaal. Het deed me erg veel dat je je onbelangrijk voelt! Ik zou het zo leuk vinden om met jou in contact te komen en gewoon gezellig af te spreken mocht je dat willen!

    Ik heb heel veel respect voor je, zelf heb ik ook een ziekte maar dit soort mensen zijn de reden dat ik doorzet. Zoveel positive vibes!! 💗

    Kanjer!

    Liefs Ilse