Van schizofrenie naar bergen beklimmen

De eerste keer dat ik last kreeg van mijn ziekte was ik 11 jaar oud. Ik ben nu vele jaren ouder en helaas nog steeds niet gezond. Hierbij mijn verhaal over hoe het is om op te groeien en te leven met de ziekte schizofrenie.

Elf jaar was ik toen ik voor het eerst klachten kreeg, eigenlijk nog een kind. De dag dat ik stemmen begon te horen, achterdochtig en angstig werd, weet ik nog goed. Dat was de eerste dag van de middelbare school. Achteraf gezien was deze verandering de trigger van mijn ziekte schizofrenie, maar die diagnose is pas op mijn 18e gesteld. Tot die tijd zeiden de artsen dat ik te jong was voor een diagnose, waardoor ook behandeling uitbleef. Tijdens mijn middelbare school periode ging het niet goed met mij. Ik sneed mezelf, isoleerde me van de klas, verzuimde veel en deed regelmatig een zelfmoordpoging. Ik ging destijds naar het RIAGG en later naar het AMC, waar ik tijdens een opname geobserveerd werd. Verschillende diagnoses passeerde de revue, maar helaas bleef een adequate behandeling uit.

Ondanks alles heb ik toch mijn havo-diploma gehaald en daarna wilde ik graag studeren. Maar helaas, studeren was te hoog gegrepen en al snel moest ik de opleiding staken. Ik belande in de Wajong.

Omdat ik graag van mijn klachten af wilden bleef ik aankloppen bij de hulpverlening. Uiteindelijk kwam ik voor een second opinion terecht in het UMC Utrecht. Daar hadden ze een heel andere benadering dan de andere instellingen waar ik tot nu geweest was. Ze luisterden, waren geduldig en hadden de kennis om een diagnose te stellen, en daarbij het behandelprotocol voor schizofrenie te starten. Helaas sloegen de meeste antipsychotica en antidepressiva niet aan. Alleen Leponex (een antipsychoticum) kreeg mij psychosevrij, maar ik vond de bijwerkingen ( aankomen, een hele lage bloeddruk, heel moe en apatisch) niet acceptabel. Ook in het UMC ben ik vaak opgenomen geweest, maar daar werd ik meestal alleen maar slechter van.

Waarom de medicijnen bij mij niet aansloegen? Ik weet het niet, het kan zijn omdat ik al zeven jaar ziek was en het heel belangrijk is dat je snel behandeld word, maar misschien is het gewoon pech en hoor ik bij de groep mensen met schizofrenie die slecht te behandelen zijn.

Na de opnames, behandelingen en diagnostiek in het UMC Utrecht ben ik samen met mijn ouders verhuisd naar een boerderijtje in Friesland. Ik werd doorverwezen naar de langdurige zorg van GGZ Drachten. Daar was geen goede begeleiding, meer pappen en nat houden. Ik kreeg nieuwe pillen als het slecht ging en in noodgevallen werd ik opgenomen. Later ben ik ook nog opgenomen in Groningen, en heb daar de stemmenpoli gedaan.
Mijn laatste opnames waren in Heerenveen, waar ik in totaal drie weken in de separeer heb gezeten en gedwongen werd tot het nemen van veel medicijnen. Na deze opnames was ik al mijn vertrouwen in de GGZ verloren, dit wilde ik nooit meer meemaken. Ik was depressief, uitgeput en suïcidaal toen ik thuis kwam.
Ik besloot te breken met de GGZ.

De eerste maanden na die opnames waren zwaar en ik heb het aan mijn ouders te danken dat ik dat overleefd heb. Zij stelden steeds leuke dingen in het vooruitzicht en vroegen mij zo nog even te wachten met zelfmoord plegen. Na verloop van tijd werd de wens om dood te gaan minder en kreeg ik weer een beetje energie. Ik besloot veel van de medicijnen die ik in Heerenveen had gekregen af te bouwen, op mijn eigen manier, want helaas was er geen begeleiding voor. Gelukkig had ik een lieve huisarts, zij had niet echt kennis om mij te helpen, maar steunde mij wel voor de honderd procent.
Na twee jaar had ik alle pillen, op slaapmedicatie na, uit mijn systeem. Na zeven jaar antipsychotica en antidepressiva te hebben geslikt, was het raar en verwarrend om zonder te leven. Ik had meer emoties en kreeg meer mee van de wereld om mij heen, soms meer dan ik aan kon. Gelukkig woon ik afgelegen op een rustige, veilige plek en kon ik zo mijn eigen tempo bepalen in hoe snel en vaak ik meedeed in de echte wereld. En hoewel het langzaam ging, werd ik steeds weer een beetje meer mens.

De periodes van opnames, pillen en behandelingen waren vreselijk, maar dat was wel een wereld die me weg hield van de maatschappij. Nu ik geen GGZ-patient meer was moest ik zelf manieren bedenken om te functioneren. Het was hard werken, maar ook een geweldige uitdaging. Vaak ging ik te snel en moest ik het bekopen met een flink aantal slechte dagen. Maar soms lukte iets wel en dat dat gaf zo’n goed gevoel. Vooral omdat ik het zelf had gedaan, niet een of andere pil of psychiater kon met de eer aan de haal gaan. Zo verlegde ik steeds mijn grens. Ik ging weer voetballen, af en toe naar een verjaardag, nam een hond en kwam steeds meer buiten.

Ook ging ik weer op vakantie, met mijn zus, naar de bergen. Ook bij deze reizen moest ik wel eens verstek laten gaan, maar van wat ik wel mee kon doen genoot ik met volle teugen. Later ging mijn zus trouwen en moest ik een andere manier van vakantie bedenken. Ik besloot met een groepsreis mee te gaan op een trektocht door de bergen. Helaas was het veel te druk en al de tweede nacht werd ik ziek. De bergtochten overdag gingen me goed af, maar de groepsdruk en chronische sociale interactie braken mij op. Na deze reis kreeg ik een e-mail van de organisatie dat ik nooit meer mee mocht omdat ik de reis in gevaar had gebracht. Dit was weer een grote teleurstelling, ik was al afgewezen van school en werk, en nu ook nog van vakantie.

Na maanden verdrietig en boos te zijn geweest besloot ik om alleen op reis te gaan, naar de Ardennen. Tentje mee, zodat ik een eigen plekje had, en lekker door de heuvels wandelen. Het was spannend, maar het ging goed. Ik kwam erachter dat ik had geen groep of gids nodig had om veilig een trektocht te maken. Een paar maanden daarop ben ik naar Spanje gegaan en heb daar voorzichtig mijn bergwandelervaring getest en verbreed vanuit een B&B. Elke dag een bergje beklimmen, heerlijk. Alleen die B&B vond ik niets, te druk, het voelde niet veilig en het was ook niet praktisch om steeds weer terug te moeten.

Een paar maanden later een nieuwe tocht door Engeland, een uitdagende kampeertrektocht met lange wandeldagen. Het lukte! Ik kwam mezelf wel eens tegen, maar ik had in twee weken het hele land overgestoken (van de Ierse zee naar de Noordzee), en ik had het goed gedaan!
Wat een verschil met een paar jaar geleden, toen ik niets durfde, sloom was van de pillen en meestal liever dood dan levend. Wat gaf dit een boost. Voor het eerst voelde ik me een volwaardig mens en helemaal geen patiënt meer.

Oké, emaal thuis merk ik nog elke dag dat ik schizofrenie heb. Ik hoor stemmen, moet de negatieve symptomen bestrijden met veel sporten, heb veel structuur nodig en kan maar korte periodes in sociaal gezelschap zijn. En hoe goed ik ook alle leefregels in acht neem, de slechte dagen blijven. Maar ik voel het belangrijkste weer in mijn binnenste, trots en waardigheid. Wanneer ik mezelf vergelijk met andere mensen voel ik me nog steeds waardeloos, maar ik weet nu dat ik ook dingen kan bereiken, en dat houd mijn vlammetje branden!

Na Engeland heb ik kampeertrektochten gemaakt door de Alpen, Turkije, de Spaanse Sierra Nevada en ook nog een wintertocht over de hoogste toppen van Spanje. Binnerkort vertrek in naar Schotland. Inmiddels heb ik veel geleerd en kan ik mij goed redden in afgelegen bergketens, ook als de omstandigheden zwaar zijn. Ik doe nog steeds alles alleen, mijn bergroutes creëer en navigeer ik zelf en ik draag al mijn kampeerspullen in een grote rugzak. Van elke stap en elke seconde in de bergen geniet ik met volle teugen!

Ik heb geen werk en het lukt me niet om het te krijgen. Tussen mijn reizen door voel ik me eenzaam en moet ik me best doen om een dag zinvol te besteden. Sociale activiteiten blijven vermoeiend en ik moet vaker afzeggen dan dat ik mee kan doen. Schizofrenie beheerst nog steeds mijn leven en op sommige dagen ervaar ik mijn leven als ondragelijk en uitzichtloos. Op die dagen overheerst mijn doodswens. Maar gelukkig heb ik ook goede dagen, dagen waarin ik van kleine dingen kan genieten.

Ik ben trots op wat ik tot nu toe heb bereikt en hoop nog meer te kunnen doen, steeds mijn grenzen wat te verleggen. Ik blij dat het zo gelopen is en dat ik de kans had, want ik weet dat veel van mijn collega patiënten niet de kans hebben om zich zo te ontwikkelen.

Ik wil mijn verhaal vertellen. Ik hoop dat ik zo anderen kan helpen. Ik weet dat die kans klein is, maar ik hoop!

 

22 reacties

  • Lieve Saskia, enorm mooi gedaan, ook al is het niet om te lachten. Vele lezers kunnen van jou leren. Je mag terecht heel trots zijn op jezelf. Liefs rita

    • Dank je Rita, groetjes aan Rob!

    • Lieve Saskia ik heb het programma gezien van één vandaag ik had het gemist. je komt heel helder over maar ik weet dat dat niet zo is en dat het veel energie heeft gekost om dit te doen. Ook heb ik je blog gelezen.

      Schizofrenie is een ernstige ziekte en heel veel mensen weten niet wat dat is. Aan de buitenkant is het niet altijd te zien.

      Onze zoon leed ook aan deze ziekte hij is inmiddels overleden al bijna 21 jaar geleden.

      Hij had een heel zwaar leven wilde graag werken en een vriendin en een gezin. Dat zat er niet in bij hem dat wist hij heel goed. hij is ook opgenomen geweest de eerste psychiater was heel goed hij begreep hem en ons goed zijn tweede begreep hem en ons ook goed dat was ambulant. maar toen hij opgenomen moest worden toen was het waardeloos de psychiater begreep hem niet en wilde niet met ons zijn ouders praten. Waarom is ons nooit duidelijk geworden. We moesten maar praten met de verpleegkundige maar dat was geen arts. Onze zoon en wij werden niet begrepen en het vertrouwen in een psychiater is er niet meer. Zelf ben ik naar een psycholoog geweest die mevrouw begreep mij goed. Ik hoop dat je ondanks alles je toch hulp wilt blijven houden van jou ouders en broer en zussen. Want daar moet je het toch van hebben. Onze zoon heeft veel steun gehad van ons zijn ouders maar ook van zijn ooms tantes en vrienden van ons ook kennissen gaven veel steun. Maar de ziekte gaat daar niet mee over. Ik wens jou alle goeds toe ook in de ziekte want het is zwaar voor jou. Vraag hulp van jou ouders en familie die willen jou wel helpen.

  • Heel erg bijzonder dat je dit wilt delen met je blog. Dank voor het mogen lezen. En ook een extra compliment, want je schrijft goed en de manier waarop je schrijft nodig uit om door te lezen. Ik hoop dat je meer schrijft en plaatst.

  • Conny van den Ende

    Hoi Sas,
    Wat leuk om nu zo te lezen hoe het met je verder is gegaan. Je eigen etage wist ik al, je 45 km autootje (heb je het nog), Masai, is dat nog je maatje? Je vakanties, ik wist er een paar, maar nu ik dit lees, wauw wat heerlijk voor je. Geniet er met volle teugen van. PTSS ach dat kan er ook nog wel bij, wel goed dat je er wat mee doet. Succes meid en wie weet nog eens tot ooit.
    Zeeuwse groet, ook aan je mam, Conny

    • Hoi Conny, Ik woon nog steeds in de schuur, heb na veel gedoe eindelijk mijn echte rijbewijs en scheur rond in een echte auto en Masai is nog steeds mijn allerbeste maatje maar hij krijgt wel een grijze snuit! Bedankt voor je reactie! Liefs, saskia

  • Ik vind het echt fantastisch hoe je de controle in eigen hand weet te houden! Je bent een voorbeeld voor velen denk ik. Er is heel veel kracht en doorzettingsvermogen nodig voor wat jij bereikt heb, en je mag terecht heel trots zijn!

    Grts, Joke

  • Wow Saskia, wat een verhaal. Respect dat je zo je eigen weg kunt vinden. Groetjes, ook aan je familie, van Marian (oude vriendin van je tante Freddy)

  • Hoi Marian, das lang geleden. Wat leuk! Bedankt dat je een berichtje achterlaat. Ik zal de groeten doorgeven!

  • Ik heb je blog met aandacht gelezen, Saskia, en ik vind het een prima actie van je om een link op het forum van Hiking-site te zetten. Je liefde voor het solo wandelen in de bergen deel ik. Ik ervaar het zelf ook als een welkome – en helende activiteit na een periode met veel sociale interactie. Ik ben benieuwd naar de foto’s van je spannende reizen. In de meeste Europese gebergten ben ik zelf ook geweest, maar het meest houd ik toch van Scandinavië, met name van Lapland. Veel van mijn foto’s kun je op mijn facebook-pagina vinden als dat je interesseert.
    Hartelijke groeten en mooie wandelingen!
    Tom van Maanen.

  • Hallo. Bedankt om hierover te schrijven. Een familielid heeft ook schizofrenie, maar ik besef door je bericht te lezen dat ik er bijzonder weinig over weet… ik ben blij te lezen dat je je weg – met veel ups en downs- hebt gevonden en dat de trekpassie je hier doorheen helpt. Niets is mooier dan midden in de natuur in alle rust te genieten van een prachtige omgeving. Geniet er van!

  • Marion Meijerink

    Dank je dat ik dit heb mogen lezen.

  • Lieve Saskia, ik heb je gezien in ‘Vuile was’. En nu je blog gelezen. Fantastisch en moedig, zoals jij je niet (meer) laat bepalen door de GGZ. Ik vind jou heel inspirerend en ik weet zeker dat ik niet de enige ben! Je hoeft je nooit de mindere te voelen van wie dan ook… je bent helemaal oké, precies zoals je bent! Wat niet betekent dat schizofrenie geen kutziekte is, want dat is het wel.

    Hartelijke groet,
    Kassandra Goddijn
    kind van een moeder met schizofrenie

  • Hoi Saskia,
    Ik kan niet verwoorden hoe blij ik ben met jouw blog. Mijn broer heeft schizofrenie en het is zo moeilijk om te proberen in te denken hoe het leven eruit ziet voor iemand die schizofrenie heeft. Blijf vooral schrijven want het helpt mij echt! Ik vind het heel knap hoe jij het heft in eigen handen hebt genomen, je bent heel sterk!

    Liefs,
    Sabine

  • Saskia. Je bent een topper.

  • Hallo Saskia,
    Super bijzonder verhaal. Ik kwam je tegen op YouTube, EenVandaag. En ik dacht meteen hè, maar zij is zo normaal/helder, niet een zombie door medicatie. Nu snap ik waarom!

    Wat ben jij slim zeg! Dat je in staat bent dit allemaal aan te kunnen. Ik denk er ook genoeg mensen met psychiatrische problematiek zijn die deze keuze zonder medicatie leven niet kunnen maken.

    Ik herken veel van je verhaal al is het vanuit een hele andere hoek; overspannen. GGZ, geen hulp. Zelf het wiel moeten uitvinden. Niet tegen prikkels kunnen. Supermarkten zijn inderdaad een hel! Alleen, veel alleen en frustraties als je een slechte dag hebt.

    Het is fucking lastig als iedereen om je heen huizen koopt, babies maakt, trouwt om niet te denken ‘en ik dan’?

    De mens is van nature een sociaal dier. Maar onze maatschappij is erg individualistisch. Iedereen is maar druk met zichzelf. Daar ben ik erg in teleurgesteld.

    Je kunt je leven nutteloos vinden, maar ieder leven is uiteindelijk vergankelijk!
    Ik snap goed dat je graag een toevoeging wilt zijn, een bijdrage wilt leveren aan de maatschappij waar je in leeft (deze website is dat!) Ook snap ik je doodswens als je klachten zo verschrikkelijk heftig zijn. Maar de doodswens omdat je nutteloos zou zijn, is echt niet nodig!
    Ik ken het gevoel en ben ervan overtuigd dat ieder mens dat heeft. Alleen heeft de gemiddelde mens het te druk om erover na te denken/ voldoende afleiding.
    Ik heb geleerd vrede te hebben met en trots te zijn op wat ik wel kan!
    En trouwens, vergelijken kan je nooit echt want er zijn genoeg dingen die je niet ziet of weet waar mensen ongelukkig over zijn.
    Eigenlijk is iedereen ‘nutteloos’. De wereld is al miljarden jaren oud. Wat heeft de mens daar nou in te zeggen?

    Wandelen is ook (ja, hier vergelijk ik) mijn remedie. Eén zijn met de natuur. Je nietig voelen in al dat mooie dat groeit en bloeit. Wow, wat is dat geweldig!

    Eigenlijk denk ik dat jij meer van het leven geniet dan de gemiddelde westerling. Verwend zijn we en het is nooit genoeg!

    Ik zou zeggen blijven genieten!

    Liefs,
    Shamira, een leeftijdsgenoot.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe jouw reactie gegevens worden verwerkt.