Van schizofrenie naar bergen beklimmen

De eerste keer dat ik last kreeg van mijn ziekte was ik 11 jaar oud. Ik ben nu vele jaren ouder en helaas nog steeds niet gezond. Hierbij mijn verhaal over hoe het is om op te groeien en te leven met de ziekte schizofrenie.

Elf jaar was ik toen ik voor het eerst klachten kreeg, eigenlijk nog een kind. De dag dat ik stemmen begon te horen, achterdochtig en angstig werd, weet ik nog goed. Dat was de eerste dag van de middelbare school. Achteraf gezien was deze verandering de trigger van mijn ziekte schizofrenie, maar die diagnose is pas op mijn 18e gesteld. Tot die tijd zeiden de artsen dat ik te jong was voor een diagnose, waardoor ook behandeling uitbleef. Tijdens mijn middelbare school periode ging het niet goed met mij. Ik sneed mezelf, isoleerde me van de klas, verzuimde veel en deed regelmatig een zelfmoordpoging. Ik ging destijds naar het RIAGG en later naar het AMC, waar ik tijdens een opname geobserveerd werd. Verschillende diagnoses passeerde de revue, maar helaas bleef een adequate behandeling uit.

Ondanks alles heb ik toch mijn havo-diploma gehaald en daarna wilde ik graag studeren. Maar helaas, studeren was helaas te hoog gegrepen en al snel moest ik de opleiding staken. Ik belande in de Wajong.

Omdat ik graag van mijn klachten af wilden bleef ik aankloppen bij de hulpverlening. Uiteindelijk kwam ik voor een second opinion terecht in het UMC Utrecht. Daar hadden ze een heel andere benadering dan de andere instellingen waar ik tot nu geweest was. Ze luisterden, waren geduldig en hadden de kennis om een diagnose te stellen, en daarbij het behandelprotocol voor schizofrenie te starten. Helaas sloegen de meeste antipsychotica en antidepressiva niet aan. Alleen Leponex (een antipsychoticum) kreeg mij psychosevrij, maar ik vond de bijwerkingen ( aankomen, een hele lage bloeddruk, heel moe en apatisch) niet acceptabel. Ook in het UMC ben ik vaak opgenomen geweest, maar daar werd ik meestal alleen maar slechter van.

Waarom de medicijnen bij mij niet aansloegen? Ik weet het niet, het kan zijn omdat ik al zeven jaar ziek was en het heel belangrijk is dat je snel behandeld word, maar misschien is het gewoon pech en hoor ik bij de groep mensen met schizofrenie die slecht te behandelen zijn.

Na de opnames, behandelingen en diagnostiek in het UMC Utrecht ben ik samen met mijn ouders verhuisd naar een boerderijtje in Friesland. Ik werd doorverwezen naar de langdurige zorg van GGZ Drachten. Daar was geen goede begeleiding, meer pappen en nat houden. Ik kreeg nieuwe pillen als het slecht ging en in noodgevallen werd ik opgenomen. Later ben ik ook nog opgenomen in Groningen, en heb daar de stemmenpoli gedaan.
Mijn laatste opnames waren in Heerenveen, waar ik in totaal drie weken in de separeer heb gezeten en gedwongen werd tot het nemen van veel medicijnen. Na deze opnames was ik al mijn vertrouwen in de GGZ verloren, dit wilde ik nooit meer meemaken. Ik was depressief, uitgeput en suïcidaal toen ik thuis kwam.
Ik besloot te breken met de GGZ.

De eerste maanden na die opnames waren zwaar en ik heb het aan mijn ouders te danken dat ik dat overleefd heb. Zij stelden steeds leuke dingen in het vooruitzicht en vroegen mij zo nog even te wachten met zelfmoord plegen. Na verloop van tijd werd de wens om dood te gaan minder en kreeg ik weer een beetje energie. Ik besloot veel van de medicijnen die ik in Heerenveen had gekregen af te bouwen, op mijn eigen manier, want helaas was er geen begeleiding voor. Gelukkig had ik een lieve huisarts, zij had niet echt kennis om mij te helpen, maar steunde mij wel voor de honderd procent.
Na twee jaar had ik alle pillen, op slaapmedicatie na, uit mijn systeem. Na zeven jaar antipsychotica en antidepressiva te hebben geslikt, was het raar en verwarrend om zonder te leven. Ik had meer emoties en kreeg meer mee van de wereld om mij heen, soms meer dan ik aan kon. Gelukkig woon ik afgelegen op een rustige, veilige plek en kon ik zo mijn eigen tempo bepalen in hoe snel en vaak ik meedeed in de echte wereld. En hoewel het langzaam ging, werd ik steeds weer een beetje meer mens.

De periodes van opnames, pillen en behandelingen waren vreselijk, maar dat was wel een wereld die me weg hield van de maatschappij. Nu ik geen GGZ-patient meer was moest ik zelf manieren bedenken om te functioneren. Het was hard werken, maar ook een geweldige uitdaging. Vaak ging ik te snel en moest ik het bekopen met een flink aantal slechte dagen. Maar soms lukte iets wel en dat dat gaf zo’n goed gevoel. Vooral omdat ik het zelf had gedaan, niet een of andere pil of psychiater kon met de eer aan de haal gaan. Zo verlegde ik steeds mijn grens. Ik ging weer voetballen, af en toe naar een verjaardag, nam een hond en kwam steeds meer buiten.

Ook ging ik weer op vakantie, met mijn zus, naar de bergen. Ook bij deze reizen moest ik wel eens verstek laten gaan, maar van wat ik wel mee kon doen genoot ik met volle teugen. Later ging mijn zus trouwen en moest ik een andere manier van vakantie bedenken. Ik besloot met een groepsreis mee te gaan op een trektocht door de bergen. Helaas was het veel te druk en al de tweede nacht werd ik ziek. De bergtochten overdag gingen me goed af, maar de groepsdruk en chronische sociale interactie braken mij op. Na deze reis kreeg ik een e-mail van de organisatie dat ik nooit meer mee mocht omdat ik de reis in gevaar had gebracht. Dit was weer een grote teleurstelling, ik was al afgewezen van school en werk, en nu ook nog van vakantie.

Na maanden verdrietig en boos te zijn geweest besloot ik om alleen op reis te gaan, naar de Ardennen. Tentje mee, zodat ik een eigen plekje had, en lekker door de heuvels wandelen. Het was spannend, maar het ging goed. Ik kwam erachter dat ik had geen groep of gids nodig had om veilig een trektocht te maken. Een paar maanden daarop ben ik naar Spanje gegaan en heb daar voorzichtig mijn bergwandelervaring getest en verbreed vanuit een B&B. Elke dag een bergje beklimmen, heerlijk. Alleen die B&B vond ik niets, te druk, het voelde niet veilig en het was ook niet praktisch om steeds weer terug te moeten.

Een paar maanden later een nieuwe tocht door Engeland, een uitdagende kampeertrektocht met lange wandeldagen. Het lukte! Ik kwam mezelf wel eens tegen, maar ik had in twee weken het hele land overgestoken (van de Ierse zee naar de Noordzee), en ik had het goed gedaan!
Wat een verschil met een paar jaar geleden, toen ik niets durfde, sloom was van de pillen en meestal liever dood dan levend. Wat gaf dit een boost. Voor het eerst voelde ik me een volwaardig mens en helemaal geen patiënt meer.

Oké, emaal thuis merk ik nog elke dag dat ik schizofrenie heb. Ik hoor stemmen, moet de negatieve symptomen bestrijden met veel sporten, heb veel structuur nodig en kan maar korte periodes in sociaal gezelschap zijn. En hoe goed ik ook alle leefregels in acht neem, de slechte dagen blijven. Maar ik voel het belangrijkste weer in mijn binnenste, trots en waardigheid. Wanneer ik mezelf vergelijk met andere mensen voel ik me nog steeds waardeloos, maar ik weet nu dat ik ook dingen kan bereiken, en dat houd mijn vlammetje branden!

Na Engeland heb ik kampeertrektochten gemaakt door de Alpen, Turkije, de Spaanse Sierra Nevada en ook nog een wintertocht over de hoogste toppen van Spanje. Binnerkort vertrek in naar Schotland. Inmiddels heb ik veel geleerd en kan ik mij goed redden in afgelegen bergketens, ook als de omstandigheden zwaar zijn. Ik doe nog steeds alles alleen, mijn bergroutes creëer en navigeer ik zelf en ik draag al mijn kampeerspullen in een grote rugzak. Van elke stap en elke seconde in de bergen geniet ik met volle teugen!

Ik heb geen werk en het lukt me niet om het te krijgen. Tussen mijn reizen door voel ik me eenzaam en moet ik me best doen om een dag zinvol te besteden. Sociale activiteiten blijven vermoeiend en ik moet vaker afzeggen dan dat ik mee kan doen. Schizofrenie beheerst nog steeds mijn leven en op sommige dagen ervaar ik mijn leven als ondragelijk en uitzichtloos. Op die dagen overheerst mijn doodswens. Maar gelukkig heb ik ook goede dagen, dagen waarin ik van kleine dingen kan genieten.

Ik ben trots op wat ik tot nu toe heb bereikt en hoop nog meer te kunnen doen, steeds mijn grenzen wat te verleggen. Ik blij dat het zo gelopen is en dat ik de kans had, want ik weet dat veel van mijn collega patiënten niet de kans hebben om zich zo te ontwikkelen.

Ik wil mijn verhaal vertellen. Ik hoop dat ik zo anderen kan helpen. Ik weet dat die kans klein is, maar ik hoop!

 

19 Comments

Add a Comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *